Madrid 1997 World Down Syndrome Conference Early Intervention Workshops
THE VALUE OF EARLY INTERVENTION PROGRAMMES FOR CHILDREN WITH DOWN SYNDROME IN RELATION TO THE DEVELOPMENT OF.
Le Prevost, P.*, Buckley, S., Stores, R.
Centre for Disability Studies, Department of Psychology, University of Portsmouth, Portsmouth, (UK)
The value of intervening with a specific program to assist the development of communication skills has been the subject of discussion for many years. There has also been debate about what that intervention should involve. The majority of children with Down Syndrome have difficulty with the development of their communication skills. It is now established that these skills are affected over and above their other intellectual abilities. It has also been recognised that there is an underlying auditory short term memory deficit. This can be combined with hearing loss, poor auditory discrimination, immature muscle patterns and weak muscle power. There is a wide variation, however, in the final outcome in children who have appeared to have the same environmental experiences, and a disparity in the achieved ability levels of the various aspects of communication. This study has assessed the speech and language skills of a group of children with Down Syndrome aged 5 to 7 years (N=19), who have had consistent and structured early intervention program from birth to 5 years, and compare them with a group matched closely for sex, age and social class. The control group has had a wide variety of experiences in terms of instruction, help or remediation, more typical of early intervention in the UK. The results indicate no significant differences in outcome between the two groups, but wide individual variation with both groups. Some significant sex differences have been recorded. The patterns of individual profiles will be discussed and their possible significance for planning remediation strategies.
EARLY INTERVENTION - AN ECLECTIC APPROACH
Brown, V.
Down Syndrome Society of Souht Australia Inc. Ci-Tranmere North Post Office, 66 Reid Avenue Tranmere (South Australia) 5073 Phone: 61-8-8-365-3510 Fax: 61-8-8-365-0170
The Down Syndrome Society of South Australia Inc. Offers an Early Intervention Service and Education Consultancy support services to preschools and schools. The Early Intervention Program was established in the early 1980's.As trends in Early Intervention have changed, the service has become reflective of an eclectic approach to providing early intervention. The key principles underpinning the Early Intervention Service are: -inclusive community based programs, family-centred, transdisciplinary, culturally appropriate, collaborative, flexible, accessible and responsive to family needs. Programs combine Special Education and Early Childhood philosophies and practice, ie. Accommodating the principles of child development and behaviour analysis, providing structure within an environment that promotes self motivation, initiation and direction through discovery learning and play. Transition from early intervention to preschool, and preschool to school, are carefully planned in collaboration with families and all service providers in the child's education. The service is provided through, centre-based, community based, home visiting, and inclusive preschool programs.To achieve these principles, appropriate staff selection and ongoing training are critical to ensure that all staff understand the framework, and are committed to the philosophical principles of the program. Staffing flexibility is essential. All Education Consultants are expected to be multi-skilled to enable them to provide services to early intervention, preschools, and schools. Multi-skilling of staff gives each Consultant a comprehensive understanding of the critical role early intervention plays in the lives of families and the child. This also ensures vital continuity for families and children, particularly during critical stages of transition ie. Early intervention to preschool, preschool to school.Another key aspect to the success of the Early Intervention Service is family involvement in the planning, decision making and ongoing evaluation of the service. This service is monitored by a committee of parents and staff, reviewing service delivery monthly.
EARLY MULTIDISCIPLINARY INTERVENTION PROGRAM IN CHILDREN WITH D.S. AND THEIR FAMILIES: PROMOTION OF MENTAL ..
Albertini, G., Biondi, G., Cuomo, N., Orsini, G. Casa di Cura San Raffaele, Via della Pisana, 235 - 00163 Roma (Italy) Phone:06/66151241 Fax: 06/66155111
The main aim of this Research has been the implementation and evaluation of an interdisciplinary early intervention program, in a family context. We have selected 97 children, involving 20 of them in an experimental group. The organizational model is according to the characteristics of a Child Development Center. The theoretical aspects were in the psychological area, the principle of clinical psychology, using also psychodinamic competence and the neurological and rehabilitative and educational aspects were on the principle of 'area of learning potential ability' (Vigotski, Luria, Puccini, Perfetti). We have realized a developmental evaluation for the whole group of children (Denver Developmental Screening Test, Brunet Lezine, Play Observation) and an evaluation of the family characteristics (STAI to evaluate father and mother anxiety, CDQ to evaluate mother and father depression). At the end of these two years of our research we could determine a multidisciplinary program focused on 'Early Intervention'. We have improved the organizational model on the theme of early intervention. We could identify some evaluation parameters to study the characteristics of children's development and of the family. We have identified some strategies of intervention in response to the different disciplines and to the characteristics of children's development and the characteristics of their families and according to their resources. Now we are making some statistical correlations among different parameters we have considered.
RELACION ENTRE INTERVENCION TEMPRANA Y GRADO DE RETRASO MENTAL EN EL SINDROME DE DOWN
Castro, A.*, Linares, R. C/Pérez Galdós 5. Albacete. 02003
1. Cuestión.Problema. Objetivos.Conocer en la población con Síndrome de Down (SD), residente de hecho en Albacete en 1993, si habían recibido intervención temprana y relacionarlo con su edad, sexo, grado de retraso mental y tipo de colegio al que han asistido.
2. Métodos empleados.- Clasificación del retraso mental según DSM-IV.- Valoraciones psicométricas hechas por psicólogos del INSERSO y MEC con los siguientes test: Brunet-Lezine, Bayle, BAtelle, Mc Carthy, Wechsler, Raven, Terman-Merrill, PAC 1 y 2, West Virginia UAM.- Encuesta a personas con SD y a sus padres.
3. Resultados obtenidos.Han recibido intervención temprana 88 personas (35,1%).Por edad: 45 tienen menos de 11 años, 37 entre 11 y 20 y sólo 6 son mayores. La intervención temprana es más frecuente a menor edad de forma significativa. Los alumnos que asisten a colegios de integración han recibido intervención temprana con mayor frecuencia que los de colegios de educación especial de forma significativa.
4. Discusión de los hallazgos.Nuestra población presenta un predominio de retraso mental moderado-severo (57,7% - 27,4%), semejante al de Rogers y Coleman. Canning y Pueschel presentan predominio de leves-moderados.Sería necesario un seguimiento a largo plazo para comprobar que los que han recibido intervención temprana mantienen una evolución mejor.
5. Resumen.En nuestra población han recibido intervención temprana, de forma estadísticamente significativa, las personas que tienen un menor grado de retraso mental.
LOS PADRES EN EL MARCO DE LA INTERVENCION TEMPRANA
Torrecillas, A.M.
C.S.F.P. Universidad de las Palmas de Gran Canaria. Facultad de Psicología. Universidad de la Laguna. Phone: 928-244864 Fax: 928-452880
El niño discapacitado se desarrolla en un complejo ecosistema de naturaleza bio-psico-social. Con este equipaje cambiante, el niño se encuentra inserto en el entorno próximo y permanente de la familia. Los padres son el motor sobre el que gira ésta y son ellos los que generan el mayor y más consciente esfuerzo en este sentido.La Estimulación Temprana trabaja sobre este pilar, entre otros. Nuestra comunicación comenta una investigación en la que 54 padres con un hijo con problemas que realizan un programa de este tipo respondieron a cuestiones sobre los sentimientos que les afectan, sus creencias, nivel de satisfacción, dominio de la tarea parental, así como sobre aspectos más instrumentales relativos al propio tratamiento de Atención Temprana tales como: actitud frente al mismo, actitud del terapeuta y grado de satisfacción del padre con aquél. Se preguntó también sobre el papel que juega el apoyo familiar y marital hacia la persona que cuida del bebé discapacitado.Se comentan finalmente algunos análisis estadísticos realizados con el cuestionario elaborado ex profeso en esta investigación. Las opiniones de los padres sobre las preguntas formuladas dan una perspectiva más clara a los terapeutas para realizar una mejor intervención y solicitar de ellos una participación más adecuada durante el tratamiento.
EARLY INTERVENTION IN CHILDREN WITH DOWN SYNDROME
Bargagna, S., Millepiedi, S., Orazini, L., Nencioli, R.
IRCCS Stella Maris. INPE University of Pisa viale del Tirreno 331 Calambrone, Pisa 56127 (Italy) Phone/fax: 39-50-32214/886247
INTRODUCTION: We carried out a multidisciplinary intervention in children with Down syndrome and their mothers. The rehabilitative outlines are characterized by a global approach to the problems of the child. So we concentrated our attention on mother-child interaction, on therapist-child interaction, on the relation within the group of the children and their achievements. We recommend this program of intervention to all the children with Down syndrome who come to our Institute, but it is adapted to the needs of the individual case.
SUBJECTS AND METHODS: We followed up 8 children with Down syndrome (C.A. range 0 to 3 years). These children attended the therapeutic group 3 times a week for 4 months. The methods we used were: 1. Evaluation of mother child-interaction to prevent further psychological disorders; 2. Educational intervention to support learning; 3. Cognitive training to promote internal resources, to achieve and to improve stages of thought; 4. Periodical interviews with parents. We compared this experience with that of two other groups of children with Down Syndrome who were not treated with an interdisciplinary intervention: the first group (B) underwent a psychomotor intervention (6 cases) and the other a chinesic one (C) (6 cases).
RESULTS: In our study group (A), we noticed the following positive changes: 1. More adequate affective tonality in mother-child interaction. 2. More contextual and organized verbal and extraverbal language related to changes in educational attitudes. 3. A better use of toys when greater attention on the part of the mother is given to the children's play. 4. Positive modifications in cognitive experiences, motor improvement and better relationships among the children of the group. Comparing the results of the other two groups (B and C), we can affirm that there are no significant differences between the psychomotor and the motor rehabilitation favouring motor achievement. Besides, all children who had undergone psychomotor therapy had a moderate mental deficit. So global and integrated rehabilitation seems to be the best kind of intervention for children with Down syndrome, because it is the only one that could ameliorate all areas of neuropsychic development and the affective relation with parents.
ESTIMULACION PRECOZ EN NIÑOS CON SINDROME DE DOWN
Bleye, A.
Valentin Masip, 13-2°C 33013 Oviedo, Asturias (España).
Se estudia la eficacia de la Estimulación Precoz (E.P.), en niños con Síndrome de Down (S.D.) menores de 2 años, y se analiza la relación que pudiera tener con el momento de la iniciación, la patología asociada al niño, y una serie de factores familiares: nivel cultural y socio-económico, colaboración, y frecuencia de asistencia a las sesiones..-Como método de control, se elaboró un Manual (M) de 'perfiles de desarrollo de aptitudes', dirigido a deficientes mentales, que contempla 383 aptitudes..-Se recurrió a:
1°) A la 'informatización' de:
A) El Manual, pues permitía el empleo de la 't de Student' para comparar las aptitudes adquiridas con niños normales y con niños Síndrome de Down sin E.P. Contrastar al niño tratado con otros de su grupo o de otros grupos.
B) La Ficha Médica del niño y su Expediente.
C)La Ficha de Factores Familiares.
2°)Se hicieron cinco grupos de niños, divididos por semestres, dependiendo del momento de inicio de la E.P..-Se comparan los resultados de la E.P. de los cinco grupos, haciendo un seguimiento de 838 meses y de 13.224 aptitudes, utilizando para ello la prueba de Kruskal-Wallis..-Se analizan los grupos a lo largo de 'etapas adquisitivas', comparándolo con datos bibliográficos de niños con E.P. y sin EP. .-Se discute sobre la relación que pudieran tener los resultados con las historias individuales y con los factores familiares..-Se concluye que influye:
A) El momento de iniciación.
B)Repercute la patología asociada del niño;
C)Es muy importante el factor de colaboración de los padres.
COORDINACION FISIOTERAPIA-PSICOLOGIA: UN MODELO DE INTERVENCION TEMPRANA EN NIÑOS/AS CON SINDROME DE DOWN
López-Moratalla, A., Macias, M.J.*, Miñan, A., López, M.
Asociación Síndrome de Down y Universidad de Granada. Perete, 36 18014 Granada (España) Phone: 958/15.16.16 Fax: 958-15.66.59
Los programas de intervención temprana han evolucionado para conseguir mayor eficacia, centrándose en la adaptación de los mismos a las características de cada niño/a.
Problema: ¿Cómo una coordinación armónica entre fisioterapia y psicología puede permitir que las actuaciones de ambos profesionales se adapten al desarrollo global y entorno del niño/a, y sean más eficaces?
Aspectos Metodológicos: Desarrollamos un método de intervención, donde ambos profesionales trabajan con objetivos comunes e intercambiables, atendiendo a la individualidad de cada niño/a y a su entorno. Se fundamenta en que un niño/a no es parte de un puzzle con diferentes áreas del desarrollo, sino que existe una continua interacción-dependencia de todas ellas, siendo un elemento importante la familia.
Resultados: Se ha utilizado este método con 31 niños-as y sus familias, generándose un mayor desarrollo de aptitudes positivas en el contexto familiar y una mejor consolidación y generalización de los aprendizajes. Por ser interdisciplinar permite ser más eficaces, dándose cambios cualitativos en el ambiente de trabajo.
Discusión: Comparando este modelo de intervención con otros ya existentes y aunque aún no tenemos datos cuantitativos, cualitativamente esta forma de trabajo cooperativo entre fisioterapia y psicología, enriquece profesionalmente a los propios terapeutas, al desarrollo global del niño y a la familia.
Resumen: La coordinación armónica entre fisioterapia y psicología conjuntamente con la implicación de la familia permite desarrollar un modelo de intervención que mejora el desarrollo global del niño/a afianza sus aprendizajes, mejora cualitativamente a los profesionales adquiriendo los padres el rol de transmisores de las posibilidades de aprendizaje desde el contexto familiar al social y escolar.
APROXIMACIÓN A LA PRECISIÓN TERMINOLÓGICA Y AL DESARROLLO DE UN CURRICULUM PARA EL PROFESORADO DE LA INTERVENCIÓN TEMPRANA
Soriano, G.*, Ortiz, M.D.
Esperanza de la Trinidad, 9 Mzna. 3 P 3- 1° D 41008 Sevilla (España) Phone: 954-54.20.801.
Cuestión. Exponemos cómo funcionan los C.B.M. de Sevilla y Granada describiendo la realización de los tratamientos y el procedimiento de tratamiento de los niños con Síndrome de Down en las guarderías infantiles.
Problema: Existen diferencias en los modos de funcionamiento de los C.B.M. No existen criterios comunes en los tratamientos. no hay uniformidad en la formación de los terapeutas de formación temprana. Observamos la necesidad de un mayor énfasis en la investigación.
1. Objetivos: Esclarecer modos de funcionamiento. Aunar criterios de actuación. Proposición de uniformidad y amplitud en los curricula de los terapeutas de A.T.. Introducir y aumentar la investigación.
2. Métodos empleados. Descripción de los C.B.M. basados en la experiencia de trabajo directo en el Area de atención temprana. Análisis y reflexión.
3. Resultados obtenidos. Las diferencias si se dan a conocer son enriquecedoras. Es necesaria la colaboración y el verdadero trabajo en equipo. La universidad debe tomar conciencia de este problema
4. Discusión de los hallazgos. Se toman diferentes orientaciones según la experiencia de los profesionales de atención temprana y la autoformación, a nivel experiencial no se evalúa la eficacia de los modelos.
5. Resumen. Este trabajo puede ser el inicio de un mayor trasvase de información sobre lo que se realiza en los centros donde se hacen tratamientos de A.T. con niños Síndrome de Down. Debido al número de casos tratados, se poseen grandes muestras de datos en los años más importantes de plasticidad y flexibilidad tanto a nivel del niño como de la familia. No podemos desaprovechar ninguno de estos aspectos.
(Nota: esta comunicación oral va a acompañada de un vídeo de imágenes sin sonido.)
EARLY INTERVENTION-IMPACT EVALUATION OF A PARENT EDUCATION PROGRAM FOR FAMILIES OF YOUNG CHILDREN WITH D.S
The introduction of family centered models and services in the field of early intervention requires the adoption of promotion, enhancement and enabling approaches aimed at strengthening individual and family functioning. In Portugal intervention with handicapped children and their families has been largely dominated by treatment and prevention models derived from a medical perspective. Just recently we have seen a to a progressive change in early intervention programs and services reflecting the adoption and expansion of educational approaches in helping handicapped children and their parents. In the intervention process however, the relationships between families and professionals are clearly dominated by the latter. The enhancement of parents responsibilities and capabilities will be an important step for increasing their involvement in the intervention process. Empirical and research data on early intervention with Down Syndrome children has proved the value of educational and naturalistic approaches as well as the effectiveness of parents involvement in assessment and intervention. In this paper we describe a Parent Education Program (PEP), conducted in Lisbon 1997 (since February until May), in which participated 28 parents of Down Syndrome young children, aged 6 to 48 months. The PEP focuses on educating and empowering parents to became more independent, more active and more resourceful in promoting developmentally appropriate activities and experiences for their children, on becoming informed advocates for their children and on strengthening family functioning. The program has 3 main components: Information, Education/ Training and Social Support. This program included 10 group workshops in a small group format (6-10 parents in each group) and three individual sessions with each family and respective child. The workshops include presentations by the staff, group discussions, handouts and written manuals in a user 'friendly' format. Results concerning demographic variables, parents enrollment and participation, social validity, some family benefits and measures of parent satisfaction with this model will be presented.