Madrid 1997 World Down Syndrome Conference Independent Life Experiences Workshops
EXPERIENCIA PERSONAL DE UN JOVEN CON SINDROME DE DOWN
Camblor, J.
Marqués de Pidal 11 5°B CP 33004 Oviedo (España) Phone: 98-5271188
Tengo 20 años de edad y, en líneas generales, puedo decir que gozo de una gran independencia. Esta independencia la he conseguido gracias al apoyo de familiares, profesionales, amigos y sobre todo por mi interés en mejorar día tras día. El camino recorrido hasta hoy ha sido muy costoso, ya que he tenido múltiples barreras y obstáculos, que me impedían una plena integración Social. El proceso de rehabilitación, iniciado desde muy temprana edad y mis esfuerzos por vencer todas las dificultades, a las que he tenido que hacer frente, han sido la base fundamental, para que en la actualidad, sea un miembro más de la Sociedad. Sin embargo es en la búsqueda de un empleo donde más barreras estoy encontrando para convertirme en un Down totalmente independiente. A pesar de ello estoy convencido de que con mucha ilusión y constancia, algún día podré presumir de tener un empleo digno.Las dificultades para acceder al mercado laboral y toda la experiencia que, en muchos campos de la vida tengo acumulado, son algunos de los puntos que me gustaría decir en el Congreso y que resumiría así:
Visión y toma de conciencia de ser de un Down:
Desventajas
Soluciones
Camino de la independencia
Personal (autonomía temprana)
Familiar (Colaboración tareas y responsabilidades)
Social (comunicación, pandilla...)
Laboral (alternativas)
Apoyos recibidos
Expectativas actuales
EXPERIENCIAS DE APOYO DE JOVENES CON SINDROME DE DOWN A NIÑOS CON SINDROME DE DOWN
Fernández, O., Martín, R., Canals, G.
Proyecto Aura. La Gleva, 44 08006 Barcelona (España) Phone: 93-417.76.67 Fax: 93-418.43.17
A propósito del slogan de este 6° Congreso Mundial queremos compartir con vosotros un sueño que para nosotras se ha hecho realidad.Siempre habíamos soñado ser maestras. Poder transmitir todo lo que aprendimos con mucho esfuerzo en nuestra larga vida escolar.Tuvimos la suerte de poder realizar estudios de jardín de infancia en un centro de Formación Profesional.Siempre 'integradas' y haciendo prácticas como todas en parvularios, pero con un poco de ayuda, sobretodo en matemáticas. Ahora, aunque no trabajamos en educación, aplicamos todo lo que aprendimos ofreciendo nuestro apoyo a pequeños que tienen Síndrome de Down, como nosotras.
¿Quién puede hacerlo con más ilusión que nosotras?
¿Quién puede ayudar a sus familias mejor que nosotras? No es fácil. Hay que preparar las sesiones de trabajo y juego y conseguir la atención de los pequeños. Tenemos que encontrar tiempo al salir de nuestros trabajos para reunirnos con los maestros de sus colegios para que nos orienten. Vamos a sus casas y ayudamos en lo que están aprendiendo en el colegio y organizamos juegos cuando ya están cansados. Nos sentimos importantes, valoran nuestra ayuda que es voluntaria. No la cobramos. Ya tenemos un sueldo de nuestro empleo que hemos conseguido como miembros del Proyecto Aura. Siempre nos han ayudado. Ahora nos toca a nosotras. También hemos iniciado un grupo de autoayuda (self advocay) con el que podéis contactar si os animáis para compartir y hacer intercambios.
THE STORY OF MY LIFE
Renko, M.
Institute of Prenatal and Postnatal Diagnosis, Postojna, Slovenia.
I am 34-year old and I have Down syndrome. My husband is 43-year old courier. We have a 6-year old beautiful, healthy, daughter Urska, who will start to go to regular school this autumn. I was born as an illegitimate daughter. My mother was heavy alcohol drinker. It was my grandmother who brought me up. She taught me to sing. Our family was very religious and we all prayed loudly before meals. When I was seven, I went to special school. I finished complete 8-year school program and I began to work in the factory at sixteen. I also attended two-year evening course on cooking. I met my future husband in our church choir where we've been singing together. To marry him, I had to run from home. We live in the house of our own, next to the house of my husband's father. We desired very much to have a child who wouldn't have to go through all the suffering we constantly felt, because of the remarks of people amazed at our independent living. After my third pregnancy our daughter was born. She filled our house with joy. I'm very proud of her and of my husband. I enjoy cooking and I love embroiding and knitting. Recently I've had some health problems as I gained too much weight. I hope to get a pension next year as to be able to see my daughter to school.
MI CAMINO HASTA EL TRABAJO
Quevedo, M.A.
Manuel Lizarzaburu y Joaquín Sumaita los Prados del Este Cas 6 Quito (Ecuador) Phone: 593-2-409321 Fax: 593-2-409320/410230
Nací en Latacunga, Ecuador, el 16 de mayo de 1.972. En septiembre de ese año, mediante cariotipo, se ratificó mi Síndrome de Down. En 1.979 nos mudamos a la ciudad de Quito para encontrar más y mejores facilidades educativas. Ahí ingresé en una escuela especial (El Parvulario), donde inicié mi aprendizaje escolar. En 1.985 nos trasladamos a España, a Virgen de Lourdes, Madrid, seguí mis estudios durante un año. Al regresar al Ecuador, reingresé en 'El Parvulario'. Durante los siguientes 10 años continué mis estudios académicos en este centro y los complementé con pintura y ciclismo. También inicié mis prácticas laborales que me sirvieron para adquirir experiencia y desenvoltura. Mis estudios en 'El Parvulario' y mis destrezas ocupacionales se concentraron alrededor del área administrativa, aprendí a manejar el ordenador personal y me entrené en técnicas de archivo, redacción comercial y mecanografía.En 1.995 obtuve el titulo de Auxiliar de Oficina, y fui contratado por ECUDAL donde había hecho parte de mi capacitación laboral. Esta empresa se dedica a la fabricación de alimentos y golosinas y mis funciones consisten, entre otras, en llevar mensajes entre departamentos, controlar nóminas y entregar documentos, archivar, sacar copias y enviar faxes. He logrado integrarme plenamente con mis compañeros, participo en todas las actividades sociales y deportivas de la fábrica. Siento que soy apreciado por mis colegas y he recibido apoyo en mi trabajo y respaldo incondicional cuando he debido ausentarme representando a mi país en eventos, dentro del campo de los discapacitados. Soy un joven realizado y feliz.
MI EXPERIENCIA HACIA LA INDEPENDENCIA.
Vázquez, J.
Fundación Paideia. Pza. de María Pita, 17 15001 La Coruña, (España) Phone: 981-226777 Fax: 981-224659
Me llamo Jaime Vázquez Caneiro, tengo 24 años y Síndrome de Down, lo cuál no me impide que pueda realizar un trabajo en alguna empresa dentro de mis posibilidades. Gracias al proyecto "ANTEAR", pude entrar en la empresa Supermercados "CLAUDIO" en la sala de despiece de carne, por un tiempo de aprendizaje que duró seis meses. En ellos aprendí a atar salchichas, chorizos, manipular la maquina de preparar las hamburguesas, empaquetar carne al vacío y preparar los pedidos y, una vez a la semana, fregar la sala donde trabajamos y las tinas donde se deposita la carne.Al principio lo pasé mal, las salchichas y chorizos no me salían del mismo tamaño, pero al fijarme más, ya me salían mejor.En este tiempo, mi vida empezó a cambiar, pues al tener que levantarme a las siete y media de la mañana, cuando antes lo hacía sobre las nueve y media o diez. Tuve que dejar de hacer algunas actividades, tales como DANZA y PINTURA, pero el trabajo es más importante.Al terminar el tiempo de aprendizaje me llevé una gran sorpresa cuándo me dijeron que me iban a hacer un contrato de trabajo por tres meses.El trabajo que me mandaban hacer siempre traté de hacerlo lo mejor posible, procurando hacerlo mejor cada día. Cuando terminé el contrato de trabajo de los tres meses, me volvieron a renovar el contrato, esta vez por un año y al terminar éste de nuevo me volvieron a renovar por otro año más.Les deseo a todos mis compañeros que están en el proyecto "ANTEAR" que tengan la misma suerte que yo he tenido hasta el momento, pues todos estamos capacitados para realizar un trabajo.Quiero darle las gracias a la FUNDACIÓN PAIDEIA a su PRESIDENTA y a todos los componentes del PROYECTO ANTEAR, por la labor que están realizando por todos nosotros. Muchas gracias por haberme escuchado.
THE CASE OF A YOUNG MAN WITH DOWN'S SYNDROME IN VOCATIONAL TRAINING IN BOTSWANA
Overeem, M., Webster, H.
P/Bag X010 Gaborone, (Botswana) Phone/Fax: 267-33.04.84
This case study looks at factors that enabled an 18 year old trainee (with Down's Syndrome) of a vocational training centre to achieve a fully mainstream schooling career in Botswana. Traditionally children with disabilities are heavily stigmatised, hidden at home and considered as having little or no learning potential, all or which Timothy seems to have overcome or avoided. He escaped modern labelling and referral to special services. This study wanted to find out which factors in Timothy and his environment enabled him to overcome disabling factors typical for Botswana and for a person with Down's Syndrome. The case study was conducted by oral interviews of Timothy and relevant people in his life, such as direct family, teachers and medical staff.The results show that the following factors were important: Timothy is a healthy young man with little physical features of Down's Syndrome and a good language ability. His parents were educated middle class Botswana, who were determined to give him a normal (even demanding) upbringing, including schooling. They ignored traditional stigmas and taboos. His parents, brother and sisters are positively committed to his independent future. Crucial medical staff favoured mainstream education. During Timothy's school career there were positive and understanding teachers. He never received special intervention at home or at school. His enrollment at the vocational training centre for a Painting and Decorating Course was facilitated by an officer from the local Rehabilitation Centre. The findings show a combination of a person with high ability and a positive environment that ignores stigmas.