Madrid 1997 World Down Syndrome Conference Family Workshops
THE EFFECTS OF QUALITY OF LIFE MODELS ON THE DEVELOPMENT OF RESEARCH AND PRACTICE IN THE FIELD OF DS
Brown, R.I.
School of Special Education and Disability Studies. Flinders University of South Australia GPO Box 2100 GPO Adelaide 5001 (Australia) Phone: 61-8-8201-3914 Fax: 61-8-8201 3210
This paper summarises the development of recent developments in relation to Quality of Life models in the field of intellectual disability. The author applies this information to the development of both professional practice and research. As examples, the author then briefly describes a series of research studies on Down syndrome under way in the new research unit at Flinders University. The projects involved concern:
Issues relating to information for parents of newborn infants concerning Down syndrome.
The development of leisure and friendship for people with Down syndrome.
The development and design of innovative employment practices for persons with Down syndrome and
The nature and needs of people with Down syndrome who are over the age of 55. The author shows how the design and development of these projects has been influenced by the Quality of Life model, discusses some of the preliminary findings, and suggests interpretations within the context of a new understanding of Wellbeing. A number of tentative conclusions are drawn, both for practice and for future research.
GRUPO DE ENCUENTRO DE HERMANOS
Zulueta, M.I.
Zurbano, 71 28010 Madrid (España)
En el Centro de Atención Temprana ACIT que está gestionado por la Asociación Síndrome de Down de Madrid, se realizan grupos de padres desde hace años y, a lo largo de este tiempo, hemos visto su extraordinaria utilidad como lugar de encuentro y de expresión de emociones y sentimientos, así como de mejoría y normalización de la relación con sus hijos con Síndrome de Down. Algunos padres que habían asistido a estos grupos nos pidieron ayuda para los hermanos de su hijo con Síndrome de Down.Esto nos llevó a considerar la posibilidad y conveniencia de empezar a realizar grupos de hermanos en edad escolar y pre-adolescentes de algunos de los niños que asisten al Centro.Se hicieron sesiones con dos grupos de diferentes edades. El primero estaba compuesto de 5 chicos de 9 a 12 años (Grupo 1). El segundo lo formaban 8 personas (4 chicos y chicas) de edades comprendidas entre 7 y 8 años (Grupo 2). Los OBJETIVOS de estas sesiones eran:
Diseñar un grupo de encuentro y observación que nos pareciera adecuado para trabajar con los hermanos de estas edades.
Conocer y observar mejor la realidad de los muchachos.
Posibilitar el encuentro y el conocimiento entre diferentes chicos/as que tuvieran un hermano con síndrome de Down.
METODOLOGÍA
El grupo se estructuró en cuatro partes
Exposición del motivo de la reunión. Bienvenida y presentaciones.
Preguntas dirigidas a los miembros del grupo acerca de su conocimiento sobre el Síndrome de Down, de sus relaciones con el hermano y de las actitudes de los padres.
Hacer un dibujo de tema libre (en el que se podría incluir al hermano).
Organizar un juego compartido entre todos.
RESULTADOS OBTENIDOS
Se comparan los dos grupos y se observa una mayor variedad de respuestas en el Grupo 1
Hay una buena información acerca del Síndrome de Down.
El grupo 2 es más espontáneo en sus respuestas y son más sinceros. El grupo 1 está más inhibido y censuran sus propias respuestas.
Hay una magnífica colaboración y respuesta a todo lo que se propone. Los dos grupos son bastante espontáneos y disfrutan de la situación. Además se pasó una encuesta a los padres para que evaluaran si se había producido algún cambio en los chicos.
Los dibujos nos proporcionaron una información complementaria muy valiosa.
PSYCHOLOGICAL FEATURES OF CHILDREN WHO HAVE SIBLINGS WITH DOWN SYNDROME
60 children who have siblings with Down Syndrome and 40 children who don't have siblings with Down Syndrome were tested by P-F Study. The scores were examined by analysis of variance. The girls group of each Group and the boys group of Group NDS show consistent sex differences. The boys group of Group NDS is extrapunitiveness, and the girls group is intropunitiveness. The boys group of Group DS showed most complex features. As a reason why these features appears, the Japanese traditional difference of role between boys and girls is pointed out.
Families and Down syndrome parents' explanations and the roles they assume in coping with problems related to ...
The objective of this study was to investigate which aspects of the family context parents view as problems, to characterize the ways they look at such problems and to study the role they attribute to themselves or to others in coping with of such problems. The data analyzed were taken from what parents said during a sequence of meetings which were held with three groups of parents of children with Down syndrome. The meetings were taped and later transcribed. The analysis involved the identification of topics discussed and the categorization of the verbalizations. The categories of analysis were: Descriptions; Explanations; Expression of feelings; Actions; Suggested Actions; Evaluation. The results indicate a preponderance of descriptions of facts as opposed to explanations, comments about feelings and evaluation. The nature of the explanations point towards the existence of presuppositions about the causes of the problems which seem to call parents' attention to factors that are outside their own actions. As to the roles they assume in coping with problems, we observed a tendency to transfer the responsibility to others. The data suggest that these parents tend to analyze problems as inherent to the handicap itself or as a result of schooling. This way of understanding matters related to the developmental process of the child does not seem to help parents to take their own actions as an object of reflection, which is essential if they are to acquire a greater degree of awareness of the handicap and of their own role in coping with it.
UTILIDAD DEL GRUPO EN LA ATENCION DE FAMILIARES DE DISCAPACITADOS-AS
González, I., Onieva, C.E., González, E.
Errebal, 15-1°- 20600 Eibar, Guipúzcoa (España) Phone: 943-20.35.52
Trataremos de demostrar empíricamente la utilidad del marco grupal en la atención a familias de chicos-as discapacitados-as.Durante 7 años se viene realizando una experiencia con familias (madres principalmente) con una dinámica de grupos pequeños de orientación grupoanalítica (8 a 10 personas/grupo).Durante este tiempo hemos comprobado la existencia de diferencias significativas entre las personas que acuden a los grupos (objeto de investigación) de las que no lo hacen (grupo control). Se han verificado mejorías en diversos aspectos: mayores compromisos con la institución, disminución de la queja como forma de actuación, mayor entendimiento de la problemática de sus hijos y resto de la familia, menor grado de ansiedad, angustia y agobio.Hemos tratado de medir científicamente los resultados que como psicoterapeutas ya estamos comprobando, al constatar que hay un crecimiento de los componentes de los grupos.Se han administrado 3 cuestionarios:
S.C.L. 90 (Self-Report Symptom Inventory). Para el área sintomática.
B.D.Q. (Bonds Defense Style Questionnarie). Para medir los mecanismos de defensa utilizados.
F.E.S. (Family Environment Scale). Para el área de clima social familiar.
Asimismo hemos pasado una encuesta elaborada por los propios autores para conocer los cambios acaecidos o no en las redes sociales, familiares, aspectos personales, etc. del grupo objeto de estudio. Después de tres pasaciones en oct-92; jun-94 y jun-97 estamos tratando de elaborar los resultados de la última, que previsiblemente corroborará los anteriores. Podemos pensar que nuestra hipótesis inicial es correcta: una buena atención grupal a las familias favorece el desarrollo del chico-a discapacitado-a. Resultando más armonioso y llevadero para los padres y educadores, lográndose una mayor autonomía y sacando el máximo rendimiento de capacidad.
PADRES: TERAPEUTAS EN LA SOMBRA
Romero, R.
Marcelino Oreja, 2 1° Int.Izq. 48010 Bilbao (España)
Las técnicas permiten ayudar al desarrollo de cualquier niño/a. Las expectativas y la actitud de los adultos sobre las posibilidades del niño/a condicionan su futuro. La existencia de prototipos ayuda a que éstos se reproduzcan e impiden la supresión de las causas que los producen. Un niño/a no deja de serlo por padecer una patología, así que ha de ser tratado y recibir todo lo que ese niño necesita. Los padres son quienes han de decidir sobre lo que necesita su hijo.Son los padres los primeros que dan identidad al niño. Hay transmisiones y enseñanzas que sólo hacen los padres, o quienes hacen de padres. La cooperación padres-terapeutas es indispensable para lograr niveles altos de desarrollo. Nace un niño, cómo será depende en gran medida de lo que reciba. La patología frena el desarrollo, pero no es el único componente que influye en su educación y que hace ser el niño de una determinada forma. Cada familia tiene la obligación de actuar según las posibilidades. Un marco amplio de actuación es imprescindible para abarcar todas las facetas de la evolución del ser humano. Los padres han de buscar aquella línea educativa que más se adapte a sus expectativas, deseos y proyectos para su hijo/a.
UNA FAMILIA COMO TODAS
El trabajo presenta la vivencia de una familia. El entorno al cual se refiere es el de Latinoamérica. Se intenta comunicar los valores que deberían primar en una sociedad humanizada.
LA FAMILIA DE LA PERSONA PORTADORA DE DEFICIENCIA MENTAL-TRABAJO CON GRUPOS DE FAMILIARES (PADRES, HERMANOS ...)
Ardore, M., Monteiro, V.
APAE-SP Rua Loefgreen 2109-Vila Clementino-Sao Paulo (Brasil) CEP 04040-900 Phone: 011-5080-7015 Fax: 011-571-9230
Tema: La importancia de la participación e implicación de los padres y familia con el portador de deficiencia mental, en un trabajo en grupo con padres, hermanos y abuelos.Objetivos: Fortalecer el vínculo afectivo en el grupo familiar, trabajando las dificultades, fantasías y expectativas que existen en esos relacionamientos.
Métodos: Participaron 250 familias que son atendidas en el Sector de Estimulación Precoz. Los grupos funcionan mensualmente y la participación es realizada por medio de grupos de padres, hermanos y abuelos, utilizando estrategias con técnicas de comunicación y expresión corporal.
Resultados: En el trabajo con grupo de padres concluimos que hubo una integración social y una mejor elaboración de los sentimientos vividos desde el momento de la noticia hasta la aceptación e integración de sus hijos en la sociedad. Con el grupo de hermanos concluimos que, a través de la reflexión, hubo un cambio en la relación y en la elaboración de sus sentimientos, analizando su papel de hermano, facilitando así el equilibrio de la dinámica familiar. En el grupo de abuelos concluimos que ellos consiguieron elaborar mejor sus sentimientos de frustración y angustia en relación a su sufrimiento y al de sus hijos. Fueron facilitadores en el proceso de aceptación las orientaciones recibidas por los técnicos, lidando mejor con su omnipotencia en relación a la educación de este nieto.
Resumen: Consideramos alcanzados los objetivos del trabajo con los grupos familiares, pues la relación de éstos facilitó la comunicación y el esclarecimiento en relación a la deficiencia mental. Apartando experiencias personales, percibimos también en cada encuentro un crecimiento y fortalecimiento del vínculo afectivo con el deficiente en el contexto familiar.
NUESTRO HIJO SINDROME DE DOWN, UN HIJO MAS. QUE PIDE MAS
Solís, C.M.
Pedro de Valencia, 6 1° 46022 Valencia (España) Phone: 96-372.70.05
Ante el nacimiento de nuestro hijo con el Síndrome de Down los padres buscamos consuelo ante nuestro dolor, buscamos respuestas qué no encontraremos... pero lo que de verdad necesitamos es sentir el apoyo orientador. Debemos transformar nuestro pensamiento, tenemos que querer enseñar a nuestro hijo 'que queremos que sea capaz de sacar de él lo mejor de si mismo'. Es necesario asimilar, aceptar la nueva situación y la intervención familiar debe enmarcarse en una orientación que facilite la creación de estrategias personales, una orientación que borre la sombra necesaria de una terapia de corte psicomédico por creer roto un sistema familiar. La orientación de calidad, no de caridad mal entendida, es la orientación capaz de crear expectativas positivas frente al hijo, retos personales de querer descubrir nuestras más escondidas capacidades personales.Información, formación y concienciación son pasos para superar el difícil reto de la integración. Integración familiar como paso previo de la integración escolar. El éxito familiar depende en mucho de la actitud positiva hacia el hijo, debemos de ser instrumentos eficaces en la educación y formación integral de nuestro hijo, haciendo que él haga las cosas en lugar de hacerlas por él.La vida nuestra dejada en las personas que queremos y a los que en mayor medida necesitan de nosotros vale la pena y orientado nuestro esfuerzo por verdaderos profesionales, nos permitirá a nosotros mismos y a nuestros hijos con o sin Síndrome de Down desarrollar en la mayor y mejor medida sus propias capacidades.
ñQUE APORTA UN HERMANO CON SINDROME DE DOWN A LA FAMILIA?
Hnos. RAMIRO. Paseo del Embajador, 70. Ciudalcampo. 28707 Madrid (España). Tel.: 91-65.70.529. Fax: 91-65.70.802. E-mail:manuel.ramiro@mad.servicom.es
Estamos demasiado acostumbrados a pensar que "el rico, da al pobre; el sano al enfermo; el poderoso al débil..." y pocas veces nos paramos a reflexionar qué recibimos, los que pensamos que estamos dando algo, de aquellos a quienes damos.Cuando nos propusieron participar en una mesa redonda para explicar cómo habíamos contribuído a desarrollar a nuestra hermana con Síndrome de Down, nos dimos cuenta de todo lo que ella nos había aportado sin que nosotros fuéramos conscientes de ello.Esto es lo que nos gustaría compartir con los asistentes a nuestra mesa redonda durante el 6° Congreso Mundial sobre el Síndrome de Down.
LA RELACION FRATERNAL CON UNA PERSONA CON SINDROME DE DOWN
Franco, A.M., Gómez, M., Salom, C., Vaquer, M.A.
Degá Tous, 4 ático. La Vileta, Palma de Mallorca, 07011 (Baleares)
Se trata de un estudio basado en metodología cualitativa acerca de la relación fraternal existente con una persona con Síndrome de Down (SD). El estudio no parte de hipótesis sino que trató, en la medida de lo posible, de describir las más importantes variables que caracterizan y definen estas relaciones. Así pues, se pretendía el análisis de la relación entre los hermanos/as, abarcando toda su complejidad.A nivel general, deseábamos conocer de los hermanos/as de personas con SD: obligaciones otorgadas, experiencias significativas, factores ligados a la educación del SD, información recibida, fuentes y forma de obtención de la misma, tiempo libre, relaciones interpersonales, preocupaciones, opiniones, actitudes y consejos que darían a otros hermanos/as en su misma situación.Se emplearon métodos cualitativos de recogida (entrevista semi-estructurada) y análisis (categorización cualitativa) de los datos. La muestra, seleccionada de forma no aleatoria, fue de cuatro casos.Algunos de los resultados más significativos fueron estos: priman las experiencias positivas ligadas al hermano/a con SD, se muestran a favor de la integración social y escolar, dicen tener la información necesaria para comprender el SD, tienen las mismas posibilidades de ocio que el resto de iguales en edad, no ha afectado a sus relaciones interpersonales, la principal preocupación va referida en general al futuro de la persona con SD, dicen haber percibido actitudes negativas a nivel social hacia la discapacidad. El estudio se completa con algunos consejos que los hermanos/as dan a personas en su misma situación.Para nuestra sorpresa, no hay grandes diferencias entre los campos estudiados y tampoco las hay muy significativas respecto a familias sin hijos/as con SD. A nivel general, nuestros resultados coinciden con los obtenidos por Montse Freixa en su tesis doctoral (1991, no publicada).Como resumen final y como concreción de lo hasta aquí comentado, diremos que la nuestra se trata de una investigación cualitativa acerca de la situación surgida en el ambiente familiar a raíz del nacimiento de una persona con SD. El estudio se centra en las vivencias de los hermanos/as de estas personas con discapacidad.