Madrid 1997 World Down Syndrome Conference Legal Workshops
INCAPACITACION. VENTAJAS E INCONVENIENTES. LAS INSTITUCIONES TUTELARES.
Martínez, A. IMSERSO. Avenida de la Ilustración, 54. Vuelta Ginzo de Limia. 28029 Madrid (España). Phone: 91-3478600. Fax: 91-3478855.
INCAPACITACION.
1. Conceptos y requisitos.
El análisis de los cambios que introdujo la ley 13/1983 de octubre. La incapacitación, su declaración, requisitos. Delimitación del término autogobierno. La incapacitación no puede contemplarse solamente como una privación o merma de la capacidad de obrar de la persona, sino que debe pensarse en su sentido teleológico, de protección y unirse a las instituciones tutelares.
2. Ventajas e inconvenientes.
Como ya se ha dicho, la declaración de incapacidad implica merma, disminución, cercenamiento, y es preciso tener muy claro a quién y cuándo procede su aplicación. Existen cuestiones de difícil resolución que fluctúan entre la necesidad de protección de determinadas personas necesitan y consecución de determinadas cotas de normalización. ¿La incapacitación normaliza a la persona? Evidentemente no. ¿Se incapacita porque hay un déficit importante e insalvable? ¿Ayuda la sociedad a superar los déficits; o pone más trabas? ¿Qué hay respecto a la carencia de medios económicos? Todo ello nos ayudará a fijar la conveniencia o inconveniencia de la aplicación del procedimiento de incapacitación.
LAS INSTITUCIONES TUTELARES.
1. La tutela.
2. La Prórroga de la patria potestad.
3. La curatela.
4. La guarda de hecho.
5. El defensor judicial.
6. La Fundación tutelar.
Es preciso conceptualizar cada uno de estos posibles modos de tutelar a un incapacitado, adecuando cada una de ellas a las necesidades demandadas en cada caso concreto, de tal forma que constituyan el mejor modo de asegurar su protección, teniendo en cuenta su desarrollo personal, laboral y social. Los factores sociológicos y los cambios habidos al respecto tienen también mucho que ver con estas diferentes formas de proteger al incapaz, por lo que se verán también las ventajas e inconvenientes desde los cambios que marcan las tendencias sociológicas.
LA ADOPCION DE UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN
Feliú, M.I. Universidad de Carlos III, Dpto. de Derecho Privado. C/Madrid, 124-126, 28903 Madrid (España) Phone: 91-624.95.09
A partir de la Constitución Española de 1978, que consagra a España como un Estado Social, democrático y de derecho, la preocupación por el desarrollo de dicho vertiente social tiene sin duda una clara manifestación y proyección en el denominado Derecho de familia y más concretamente en el ámbito de las relaciones paterno-filiales. Los pilares sobre los que se basa dicha regulación de nueva planta son dos: el principio de la igualdad y el principio del interés superior del menor. Este movimiento de protección del menor ha encontrado igualmente una importante relevancia en el entorno internacional, debiendo citar la Convención de los Derechos del Niño y la Conferencia de la Haya. Especialmente ésta última ha sido causa directa de la promulgación de la Ley del Menor (Ley Orgánica 1/1996). Dicha ley contempla a los menores como sujetos activos, participativos y creativos, con capacidad de modificar su propio medio personal y social; de participar en la búsqueda y satisfacción de sus necesidades y en la satisfacción de las necesidades de los demás.Se articulan a este respecto diversos instrumentos de integración: la adopción, la guarda y el acogimiento. Sin duda alguna es la adopción el culmen de la integración.No obstante la práctica de la vida real presenta algunos problemas objeto de esta intervención.
CUANDO UN SEGUNDO NIÑO CON SINDROME DE DOWN LLEGA AL HOGAR, UNA EXPERIENCIA DE ADOPCIÓN
De Nadai, M.C., Dall, A.
Brown 695. 8500-Viedma, Rio Negro-Argentina. Phone: 54-920-22768 Fax: 54-920-21781 E-mail: aadallar@uncoma.edu.ar
Cuando un hijo con Síndrome de Down llega inesperadamente el impacto que produce en el matrimonio y en el resto de la familia es muy grande. Debe pasar un tiempo considerable para que la situación se normalice y se pueda aceptar la realidad tratando que sea dentro de un marco de armonía y felicidad. Para algunos este período suele ser corto para otros nunca termina.Esta realidad la vivimos 6 años atrás cuando llegó José María nuestro cuarto hijo que nació con Síndrome de Down. Como muchos padres hicimos y seguimos haciendo todo lo posible para que él tenga una vida dentro de la mayor normalidad posible. En febrero de 1996 una niña de solo 8 días con Síndrome Down, abandonada por su madre, fue puesta en nuestras manos. No resultó difícil la decisión, si la necesidad de apoyar a nuestro hijo José María nos había llevado a estudiar sobre el tema, a formar parte de los grupos de auto-ayuda de padres y a conectarnos con muchas parte del mundo que vive realidades iguales, porqué no brindar a esta niña todo que habíamos vivido con José María, pero por sobre todo darle un hogar y el amor de padres y hermanos que no tenía en ese momento, entonces María Lourdes comenzó a formar parte de esta familia. Como todos nuestros hijos anteriores, estos dos pequeños son muy distintos, con necesidades distintas. La realidad es que a 1 año y 5 meses desde que se inició esta experiencia nos sentimos llenos de alegría. José María ha aceptado a su hermana, cuyos trámites de adopción plena y definitiva han finalizado, viven realidades muy distintas por la edad, pero se acompañan y quieren mutuamente. Muchas personas nos dijeron que criar dos niños con Síndrome Down sería muy difícil y tendríamos grandes problemas, quizás tengan algo de razón, pero en la actualidad la alegría que cada uno de ellos nos está brindando supera con creces los pequeños problemas que se presentan. Hacemos esta presentación para dar ánimo y esperanzas a aquellos padres que puedan adoptar niños con Síndrome de Down abandonados, ya sean padres con niños vivos, padres que han tenido un hijo con Síndrome de Down y que ya no vive y a padres en general que quieran dar amor a quienes tanto lo necesitan.
ELISABETH NOS HA CAMBIADO LA VIDA
Moilanen, A.
Apdo. de Correos, 99 07110 Bunyola, Palma de Mallorca, (España).
Somos dos amigas con un vínculo familiar que nos planteamos la posibilidad de ofrecer un hogar y un futuro a algún niño necesitado, quizás del extranjero, con pocas probabilidades de salir adelante y recibir una educación y un porvenir en su país. Esto fue a principios del año 1.993. Lo que no esperábamos era que en ese tiempo se estuviera gestando un bebé que iba a formar parte de nuestra vida de una forma inseparable y extraordinaria; ese bebé iba a nacer con el Síndrome de Down. Las complicaciones de adoptar un bebé legalmente desde el extranjero hicieron nuestra espera muy larga y, en ese tiempo, a través de una amiga, nos enteramos de la existencia de una niña sin hogar y sin una familia dispuesta a amarla sobre su "carga genética" y su condición de un bebé diferente. Comenzó un periodo de altos y bajos; el NO rotundo del principio se convirtió en un y ¿Por qué no? y poco a poco comenzó a crecer un amor sin límites hacia ese ser necesitado de ayuda que aún ni habíamos conocido. Estábamos a principios de octubre cuando por fin nos atrevimos a acercarnos al tutelar de menores y solicitar la adopción. Hubo entrevistas y visitas, certificados y testimonios. El 22 de diciembre nos concedieron la visita para conocer el bebée, fue realmente emocionante, el "embarazo" estaba a punto de tener su fecha de parto. Sin poder acordarme de las palabras del psicólogo ni de la asistenta social en mi memoria sólo hay lugar para recordar a aquella niña con los ojos abiertos mirándome con asombro y el primer contacto con esta niña tan especial que ha cambiado nuestras vidas. En un principio la niña ocupó su lugar en la casa con la legalidad de un orden de acogimiento familiar hasta que seis meses después celebramos la otorga del juez: el auto de adopción ya era definitivo.. Mientras tanto la realidad de una niña en casa ya se había hecho patente, las dos mudas de ropa del hogar para menores se convirtieron en una lavada diaria y el crecimiento y el desarrollo de la niña no dejaron lugar a "dormirse en los laureles". El mundo de los valores dio un giro de 180 grados cuando estos 3 años vividos con ella han mostrado que la competición social no forma parte de sus intereses y, por lo tanto, tampoco de los nuestros, sino de la riqueza de formar parte de esta abundante sociedad con unos valores igualmente valiosos para una vida abundante como es el de ser diferente y apreciar estas diferencias en los demás. El concepto de poder "dar" en un principio se ha igualado con un recibir constante de esta relación tan aventurada con nuestra reina de corazones.
ASPECTOS ETICOS Y JURIDICOS DE LA ESTERILIZACION DE PERSONAS CON SINDROME DE DOWN
Seoane, J.A
Fundación Paideia. Pza. de María Pita, 17 15001 La Coruña (España). Phone: 981-223.927 E-mail: pilarlc@paideia.es
En el vasto marco de asuntos concernientes a las personas con Síndrome de Down sobresalen, entre otros, los relativos a su sexualidad y, dentro de éstos, en particular, la esterilización. De las múltiples dimensiones que convergen en tan polémica cuestión -sanitaria, sociológica, política, cultural, religiosa, económica, etc.- pretendemos reflexionar en la presente intervención sobre los aspectos éticos y jurídicos de la esterilización de personas con Síndrome de Down.A nuestro juicio -y es ésta la tesis que aquí se propone-, la posibilidad de solicitar la esterilización de personas con Síndrome de Down no resulta, en principio, ni ética ni jurídicamente reprochable. Repárese en que no se alude a una esterilización coactiva, contra la voluntad del sujeto, ni a una esterilización masiva o indiscriminada, sino a la concebida como un método personal de anticoncepción, que reconoce y toma en consideración los derechos y deberes del afectado por el síndrome de Down, y garantiza el respeto y la protección de su persona.Nuestra propuesta, que pretende ser universal, se articula en torno a los siguientes principios éticos y jurídicos. El principio de dignidad y, en su dimensión interindividual, el principio de respeto recíproco, según los cuales toda persona es merecedora de consideración y respeto, y constituye el presupuesto y el fin de los órdenes moral y jurídico. El principio de autonomía, esto es, la facultad y la obligación de cada ser humano de desarrollar su persona con libertad y responsabilidad. El principio de igualdad: la capacidad como regla general -la incapacidad como excepción-, y la búsqueda de la igualdad material o real. Por último, con carácter subsidiario -en defecto de alguno de los anteriores-, el principio de protección, que recomienda la intervención de terceros para suplir las deficiencias advertidas en el resto de los principios. La combinación de estos cuatro niveles de principios puede proporcionar respuestas adecuadas y eficaces al problema de la esterilización de las personas con Síndrome de Down. Su concreción debe permitir la justificación y obtención del objetivo perseguido: posibilitar el ejercicio, la "realización" de los derechos de la persona con síndrome de Down. En concreto, el respeto de su dignidad, la promoción de su autonomía y el desarrollo de su persona, y la progresiva equiparación e integración. En suma, la posibilidad de la felicidad, que constituye la dignidad humana más elemental.Si la Ética puede ser considerada como instancia crítica y justificante de las normas jurídicas, el Derecho interviene para canalizar, reforzar y garantizar las formulaciones éticas en la práctica. En el ámbito jurídico las respuestas a la esterilización de personas con Síndrome de Down son diversas, habiéndose reconocido en algunos sistemas jurídicos la posibilidad de solicitar una autorización judicial para efectuar tal intervención. La característica más sobresaliente de estas regulaciones es el empleo del criterio del "mayor interés del incapaz" (incompetent's best interest) como criterio decisorio. El "mayor interés del incapaz" -originario del Derecho anglosajón, e incorporado recientemente a otros ordenamientos jurídicos, como el Derecho español- representa el principio o pauta interpretativa fundamental. Su consideración impide cualquier interpretación o aplicación inadecuada de las normas jurídicas, que pretenda amparar finalidades distintas a la expresada, como esterilizaciones eugenésicas o producto de una concreta política social o demográfica.