Patricia C. Winders Revista Síndrome de Down Volumen 17 (2) Número 65, Junio 2000, p. 42-3 |
Fundación Síndrome Down Cantabria E-mail: downcan@infonegocio.com Texto original: |
Los nuevos papás de un bebé con síndrome de Down pueden verse sorprendidos si se les aconseja que el niño ha de realizar ejercicios de fisioterapia. ¿Por qué y para que la fisioterapia? ¿Es que acaso los niños con síndrome de Down no aprenden a andar y a correr, justo como los demás niños?
El objeto de este artículo es precisamente responder a esta pregunta. ¿Por qué gastar tiempo, o incluso dinero, en la fisioterapia? Porque después de todo, tienen razón: los niños con síndrome de Down aprenderán a andar, a correr y a saltar. Costará un poco mas de tiempo que a los demás niños, pero se conseguirán los objetivos. Los niños normales caminan alrededor de los 12 meses, mientras que la media en los que tienen síndrome de Down es de 24 meses. Y además, la fisioterapia no va a acelerar la velocidad con que se desarrolla el motor grueso. Con o sin fisioterapia, el niño medio con síndrome de Down va a caminar hacia los 24 meses. Así que una vez que les he convencido que la fisioterapia no se merece ni su tiempo ni su dinero, permítanme que les diga que la fisioterapia es uno de los servicios más importantes que el niño con síndrome de Down va a recibir durante el período de intervención temprana, y que es en ese periodo cuando la fisioterapia va a ejercer su mayor impacto. Permítanme que les explique algunas de las razones por las que la recomiendo.
Hay cuatro factores que influyen sobre el desarrollo de motor grueso de un niño con síndrome de Down.
El tono se refiere a la tensión de un músculo cuando está en estado de reposo. La cantidad de tono esta controlada por el cerebro. La hipotonía significa que el tono esta disminuido. Se aprecia muy fácilmente en los niños con síndrome de Down cuando son todavía bebés. Cuando cogen en brazos a un bebé con síndrome de Down, verán que lo nota como flojo, como un muñeco de trapo. Si lo ponen boca arriba, su cabeza girará hacia un lado, sus brazos caerán a ambos lados de su cuerpo y quedarán sobre la superficie, y sus piernas yacerán abiertas. Esta flojera se debe a la hipotonía. La hipotonía afecta a cada niño con síndrome de Down en un grado diferente. En algunos el efecto es ligero y en otros lo es más pronunciado. Aunque la hipotonía va cediendo con el transcurso del tiempo, algo persiste a lo largo de la vida. La hipotonía hará más difícil aprender ciertas habilidades de motor grueso. Por ejemplo, la hipotoma de los músculos abdominales hará mas difícil aprender a mantener el equilibrio cuando se está de pie. Para compensar esto, los niños con síndrome de Down cuando aprenden a ponerse de pie junto a una mesita, tenderán a inclinarse hacia la mesa buscando apoyo.
Los niños con síndrome de Down presentan también un aumento de la flexibilidad de sus articulaciones. Esto es porque los ligamentos que mantienen juntos los huesos están más flojos de lo normal. La laxitud ligamentosa se aprecia particularmente en las caderas de los bebés. Cuando está echado boca arriba, las piernas de un bebé tenderán a colocarse con sus caderas y sus rodillas dobladas y las rodillas muy separadas. Después lo notarán en los pies de su hijo. Verán que, cuando está de pie, las plantas de los pies estáan planas, no tienen arco. Este aumento de la flexibilidad tiende a hacer las articulaciones menos estables, y es por eso por lo que resulta mas difícil mantener el equilibrio sobre ellas.
Los niños con síndrome de Down tienen menos fuerza muscular. Sin embargo, la fuerza puede mejorar mucho mediante la repetición y la practica. Es importante que aumente la fuerza muscular porque, de lo contrario, los niños tienden a compensar su debilidad haciendo movimientos que son mas fáciles a corto plazo pero resultan perjudiciales a la larga. Por ejemplo, su hijo puede querer estar de pie, pero debido a su debilidad en tronco y piernas, sólo lo consigue si mantiene rígidas las rodillas. Tendrán que ayudarle a desarrollar la fuerza que necesita para que pueda estar de pie adecuadamente sin bloquear las rodillas.
Los brazos y piernas de los niños con síndrome de Down son cortos en relación con la longitud de su tronco. La cortedad de sus brazos les hace más difícil aprender a sentarse porque no pueden apoyarse sobre sus brazos a menos que se inclinen hacia delante. Cuando se caen lateralmente, tienen que caerse más antes de sostenerse con sus brazos. La cortedad de sus piernas les hace mas difícil aprender a trepar porque la altura del sofá o de las escaleras son un auténtico obstáculo.
El objetivo principal de la fisioterapia no es el de acelerar la velocidad a la que el niño con síndrome de Down adquiere sus jalones de desarrollo de motor grueso. Es el de ayudar a que el niño evite desarrollar patrones de movimientos compensatorios anormales, que son modos corrientes de ajuste en relacionó con los cuatro factores que acabo de analizar. Pueden ustedes predecir casi con total seguridad que los niños con síndrome de Down que no reciben fisioterapia desarrollaran los siguientes patrones de movimientos compensatorios:
Estos patrones acabarán probablemente dando problemas ortopédicos en la adolescencia y la adultez que impedirán el buen funcionamiento físico. Se pueden evitar estos problemas enseñado previsora y activamente patrones óptimos de movimientos, de modo que se desarrolle la fuerza en los músculos adecuados.
Además de prevenir el desarrollo de movimientos compensatorios anormales, hay otra oportunidad de la que los padres y el niño se darán cuenta durante el ejercicio de fisioterapia. El trabajo por alcanzar un buen desarrollo de motor grueso va a ser el primer campo en el que su hijo se va a enfrentar con los desafíos de la vida. El desarrollo de motor fino, el lenguaje y la educación son desafíos que están por venir, pero el desarrollo de motor grueso (los volteos, el sentarse, el gateo y la deambulación) son los primeros retos que va a encontrar en su vida. Además, las habilidades propias del sistema motor grueso son un área de fuerza para él. Ésta es la oportunidad para que padres y niño aprendan a trabajar juntos con el objetivo de enfrentarse a, y de vencer las dificultades. Es la oportunidad de que ustedes empiecen a aprender como aprende él. Por ejemplo, es posible que descubran que su hijo lo hace mejor cuando se le presenta la información en trocitos pequeños, bien digeridos. Descubrirán si el niño asume riesgos demasiado fácilmente o si es alguien que necesita avanzar a pasos más lentos y cuidadosos. Caerán en la cuenta do que la motivación es un componente esencial para lograr una buena ejecución. Todo lo que aprendan con el al tratar de vencer las dificultades del desarrollo de motor grueso les servirá como modelo para superar las nuevas dificultades que les esperan en las otras áreas del desarrollo.
Los servicios de fisioterapia en los E.E.U.U. son proporcionados via el Programa de Estimulación Temprana de su localidad. En 1975 el presidente Ford firmó la ley PL 94-142, Education of the Handicapped Act (EHA). En 1986 dicha ley fué enmendada estableciendo el Handicapped Infants and Toddlers Program (Part H), estipulando servicios que comenzaran a partir del nacimiento hasta el tercer cumpleaños. Subsecuentes enmiendas en los años 1990 y 1991 cambiarian el nombre de la ley a Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) y Part H pasó a ser llamado Early Intervention Program for Infants and Toddlers with Disabilities. Cada estado usa estas leyes como guía para poner en práctica programas de servicios a infantes y niños pequeños. Varia de estado a estado precisamente como dichos servicios son proporcionados y por cuales agencias son canalizados.
Al elegir un fisioterapeuta habrán de considerar que tenga experiencia pediátrica, porque eso le dota de conocimientos de cómo es el desarrollo de las habilidades de motor grueso. Y desearán que tenga experiencia en niños con síndrome de Down, y comprenda los movimientos compensatorios anormales que pueden desarrollar.
Una vez que el niño ha aprendido a caminar, deberán utilizar las habilidades que vienen a continuación para refinar su patrón de deambulación (p. ej., usar una base estrecha con los pies rectos hacia delante). Llegados a este punto, podrá acceder a los programas comunitarios de pasatiempo: gimnasia, danza, educación física adaptada o cualquier otro programa que le sirva para desarrollar fuerza, equilibrio, velocidad y resistencia.
Cuando su hijo haya dominado sus habilidades básicas de motor grueso, habrán de dirigir su atención necesaria y adecuadamente hacia otras áreas como son el lenguaje y las tareas escolares. Aun así, han de asegurar que el ejercicio físico se convierta en una parte integral y gozosa del día a día de su hijo. El estilo de vida sedentaria tiene consecuencias negativas para todos, y más todavía para una persona con síndrome de Down.
Patricia Winders es fisioterapeuta con amplia experiencia en el desarrollo de motor grueso en niños con síndrome de Down. Es autora del libro: Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals (Woodbine House, Bethesda, USA 1997) (v. Rev. Síndrome Down 15: 34, 1998).